Une Charte pour les patients canadiens atteints de la CBP

Qu’est-ce qu’une Charte des patients?

Outil courant utilisé par les associations de patients, une Charte des patients est un document qui présente un certain nombre d’éléments relatifs aux soins auxquels les patients ont droit. En concentrant ces éléments sur l’objectif d’amélioration des soins dans toutes les provinces, la Charte des patients est un outil favorisant l’échange entre les acteurs impliqués : gouvernements, établissements et communauté médicale. En préconisant la mise en œuvre du contenu de la Charte dans les provinces/territoires du Canada, les patients cherchent à améliorer le niveau des soins disponibles et à trouver un jour un remède à leur maladie.

Pourquoi est-il important pour la communauté canadienne de la CBP d’avoir une Charte des patients?

La Charte des patients canadiens de la CBP répertorie les questions les plus importantes pour les patients atteints de la CBP, leurs familles et les aidants, telles que nous les avons identifiées dans notre enquête de l’été 2017. Au cours de l’élaboration de la Charte, nous avons incorporé ces questions au sein d’un document qui représente un « appel à l’action » adressé au système de santé dans son ensemble – des décideurs gouvernementaux au tiers payant privé – pour reconnaître l’incidence de la CBP sur ceux qui sont touchés par cette maladie, et pour apporter des changements systémiques afin de s’assurer que les patients atteints de CBP puissent recevoir les meilleurs soins possible, d’un bout à l’autre du pays.

CHARTE DES PATIENTS CANADIENS ATTEINTS DE LA CBP

Nous estimons que les Canadiens atteints de la CBP, ainsi que leurs familles et les aidants, ont droit à :

Un diagnostic et des soins rapides et précis
Des ressources éducatives plus nombreuses pour la communauté médicale
Un accès rapide aux services de médecins spécialistes
Un accès opportun à des traitements éprouvés et approuvés
Une information précise, de grande qualité, sur la CBP
Des programmes spécialisés de soutien par les pairs
Un même niveau de qualité des soins dans tout le Canada
Une sensibilisation améliorée du public à la CBP
Un accès opportun à un soutien psychologique professionnel
Une protection contre la discrimination.

1. Un diagnostic et des soins rapides et précis.

Pour les personnes atteintes de la CBP, un diagnostic rapide aux stades précoces de la maladie peut être déterminant. Les patients atteints de CBP font souvent face à l’incertitude aux stades précoces de la maladie, car le diagnostic initial est difficile. Cela peut provenir d’une série de facteurs, dont l’insuffisance de tests diagnostiques disponibles et le manque de connaissances de la part des prestataires de soins de santé primaire. La formation des professionnels médicaux et la fourniture d’outils à l’ensemble du système de santé permettront d’établir un diagnostic rapide et précis de la CBP et de créer les meilleurs plans de soins possible à l’avenir.

2. Des ressources éducatives plus nombreuses pour la communauté médicale.

Les médecins de famille sont le point de contact initial dans le parcours de la plupart des patients atteints de CBP; ils ne sont pourtant pas souvent au fait de la CBP et de ses symptômes. Si les médecins de première ligne ne sont pas capables de diagnostiquer correctement la maladie, celle-ci risque d’évoluer et de s’accompagner de lésions hépatiques irréversibles. En ayant une meilleure connaissance des maladies hépatiques auto-immunes rares, comme la CBP, les médecins seront en mesure de diagnostiquer la CBP plus rapidement et de s’assurer que les patients peuvent être traités d’une manière opportune et efficace.

3. Un accès rapide aux services de médecins spécialistes.

Être placé sur une liste d’attente peut nuire aux patients atteints de CBP. Trop souvent, les patients doivent attendre très longtemps avant d’obtenir un rendez-vous avec un spécialiste, tandis que la CBP progresse, causant des dommages irréversibles au foie. Lorsque le traitement commence tôt au cours de la maladie, les résultats sont meilleurs pour les patients.

4. Un accès opportun à des traitements éprouvés et approuvés.

Un des aspects les plus importants de la CBP est la prise en charge de la maladie. Pendant des années, un seul traitement était disponible et tous les patients n’y répondaient pas forcément bien. Étant donné la quantité de nouveaux traitements faisant l’objet de recherches et mis sur le marché, il est essentiel que les personnes atteintes de la CBP aient un accès opportun à tous les traitements approuvés. La communauté a également le droit de participer à des essais cliniques et à des programmes expérimentaux.

5. Une information précise, de grande qualité, sur la CBP.

La CBP étant une maladie évolutive chronique, les personnes vivant avec la CBP peuvent subir une détérioration de leur état au cours du temps. Il est essentiel de mettre à leur disposition des documents d’information soulignant les options thérapeutiques disponibles pour la CBP, les directives de prise en charge de la maladie et les programmes de soutien qui leur sont disponibles.

6. Des programmes spécialisés de soutien par les pairs

Un diagnostic de la CBP peut être dévastateur et déconcertant. Les groupes de soutien par les pairs aident les patients et leurs familles à comprendre et à gérer les difficultés qu’ils rencontrent dans leur vie, du fait de cette maladie évolutive chronique. Les programmes de soutien par les pairs permettent aux patients atteints de CBP d’établir des liens, de partager leurs expériences, de créer un réseau de soutien à vie.

7. Un même niveau de qualité des soins dans tout le Canada.

L’accès aux soins peut varier d’une province à une autre. Ceci est problématique pour les patients atteints de CBP; où qu’ils vivent, les patients méritent le même accès aux soins, y compris des bilans de santé réguliers, des consultations chez le spécialiste et des outils de diagnostic et de surveillance.

8. Une sensibilisation améliorée du public à la CBP.

Classée parmi les maladies hépatiques rares, la CBP n’est pas bien connue. L’opinion publique étant peu sensibilisée à cette maladie, les personnes qui vivent avec la CBP luttent contre la stigmatisation associée à la maladie hépatique. Les effets sont étendus et nuisibles pour la communauté de la CBP, donnant aux patients un sentiment de vulnérabilité. Une plus grande sensibilisation à la CBP, à ses symptômes et à ses effets sur les patients et leurs proches, permettrait de mieux accompagner les patients, les familles et les aidants sur leur lieu de travail et au sein de leur communauté.

9. Un accès opportun à un soutien psychologique professionnel.

Bien que les effets physiques de la CBP puissent être lourds, les symptômes physiques ne sont qu’un aspect de la maladie. Les patients atteints de CBP font face aux effets psychologiques associés à la CBP, y compris l’isolation sociale, la dépression et l’anxiété. Les patients atteints de CBP doivent pouvoir accéder en temps opportun à un soutien psychologique professionnel.

10. Une protection contre la discrimination.

Les patients atteints de CBP peuvent être victimes de jugement et de discrimination liés à des idées fausses sur la nature et les causes de la CBP, notamment en ce qui concerne l’alcoolisme. Ces préjugés peuvent avoir des effets néfastes sur la capacité des patients à se faire assurer, à poursuivre leur carrière, à obtenir des prestations d’invalidité et à recevoir des soins médicaux respectueux.