Un jour à la fois

Janvier. Froid. Une nouvelle année. C’est cette année où j’ai commencé mon odyssée avec CBP. Je m’appelle Sarka.  Je suis une femme de 50 ans qui a été diagnostiquée peu avant mon 40e anniversaire. J’étais épuisée sans cesse, et j’avais des démangeaisons qui commençaient de l’intérieur de mon corps.  Elles étaient sans répit. Étant en symbiose avec mon corps,j’étais certaine qu’il y avait quelque chose qui ne fonctionnait pas.

Les rendez-vous chez le médecin ont débuté. Les questions en lien avec un changement dans mon alimentation, mon sommeil ou autre part ont été abordé. Rien ne concordait. Est-ce qu’il y a des allergies?  Non. J’ai commencé à écrire dans un journal quotidien mes journées. Les mois suivent et rien ne change. Les médicaments pour allergies ne fonctionnaient pas. 

Prochaine étape: tests sanguins. 

Septembre arrive.  J’ai une consultation avec un spécialiste pour le foie. J’étais jaunisse. D’autres tests suivent…J’avais peur. 

À l’aube de novembre, bientôt mon anniversaire. Nous avons eu les résultats. CBP. Je n’oublierai jamais cette journée. J’avais une maladie incurable, et une possibilité d’une transplantation éventuelle . Un instant….Je ne comprend pas, je suis jeune et en santé? Mère d’une fille de 10 ans, c’est une erreur. Comment puis-je m’améliorer?  Quel est le remède?  Il n’y a pas de remède. Mon cœur a chaviré.  Mes larmes étaient incontrôlables. Ma fille a besoin de moi. J’étais incapable d’accepter ce diagnostique . Je devais être forte et combattre. Malgré ce chavirement, je suis très fortunée d’avoir un groupe de support aussi magnifique. Je n’allais pas faire cela toute seule. Entouré c’est la clé. Pas question de baisser les bras. Un jour à la fois. Ma vie a changé depuis cette journée. 

Salutations

 En 2001, j’ai reçu le diagnostic de la CBP.  Après le choc de cette nouvelle et le début de la prise d’Ursodiol, j’ai senti le besoin d’en connaitre davantage sur cette maladie et, surtout, d’échanger avec des personnes traversant la même épreuve que moi, briser ma solitude. 

A travers un site européen, j’ai fait la connaissance de Lisette, cette femme superbe qui est devenue une grande amie.  Par le biais de la Société canadienne de la CBP, j’ai rencontré Shirley, un véritable rayon de soleil, Francine A. tellement sympathique et emphatique ainsi que plusieurs autres personnes exceptionnelles, membres de notre groupe, qui compte énormément dans ma vie, qui font partie du beau côté de la maladie.

La Société joue un rôle fort important auprès des personnes atteintes de la CBP, elle nous informe, nous éduque, participe à la recherche et nous rassemble.

Francine Lamontagne
Responsable – Québec

Important Update

Obeticholic acid (Ocaliva) has recently been licenced in Canada for the treatment of people with PBC who have not fully responded to, or who are unable to tolerate, Ursodeoxycholic acid. You may have seen a recent news report from the U.S. regarding some serious adverse outcomes for PBC patients whose prescribed dose of Ocaliva was significantly higher than that recommended and approved by the FDA. This appears to be an issue primarily among patients who have advanced cirrhosis, some of whom have experienced liver injury, liver failure, and even death. We feel it’s important to make sure you are aware of this issue. If you are being treated with Ocaliva and have any questions or concerns about the appropriate dosage level for your stage of PBC, you should talk to your doctor.

Global Genes Rare Disease Conference

We were excited to attend our first ever Global Genes Rare Disease Conference in Irvine, California September 14-15, 2017. Joining together with many rare disease patient groups, researchers, clinicians and scientists – all working on discovering cures – we were able to share stories and learn strategies to tackle the many challenges facing those with rare diseases.